יש תקווה לפרקינסון

כתבת מגזין | אורנית עצר

אין מי שלא שמע על מחלת הפרקינסון, אך מתברר שיש מי שלקחו את המחלה כאתגר ומעוררים תקווה המתאימה גם לציבור שומר המצוות

לפני חמש שנים בישר הרופא לדבורה שפירא כי היא חולה בפרקינסון. באותם רגעים היא לא ידעה שהאבחון יוביל אותה לפתיחת עמותה הנותנת מענה למאות חולים, את עמותת 'תקווה לפרקינסון', המפעילה קבוצות של התעמלות, שיקום ותמיכה למאות חולים.

"קיבלתי את הבשורה, ולא הסבירו לי מה לעשות עם המחלה", מספרת דבורה. "הרופא לא הסביר לי יותר מדי, רק אמר לי לקחת כדורים ולחזור בעוד שלושה חודשים".

פרקינסון היא מחלה נירולוגית קשה שגורמת לפגיעה הדרגתית בתנועות הגוף. התסמינים המרכזיים שלה הם רעד, קישיון שרירים ותנועה איטית. למרבה הצער, אין היום טיפול שיכול לרפא את המחלה.

איך התמודדת עם הבשורה הקשה?

"התחלתי ללמוד על המחלה, קראתי אתרים שלמים ומייד הבנתי כמה דברים חשובים. הראשון הוא שהכדורים עוזרים לטפל בסימפטומים, אבל הם לא עוצרים את המחלה, רק מאפשרים לחיות איתה. כמו כן למדתי שלכדורים יש תופעות לוואי קשות. אבל הדבר החשוב ביותר שלמדתי הוא שפעילות גופנית היא הדבר היחיד שיכול לסייע, ואם עושים פעילות גופנית אפשר לחיות טוב ולצרוך פחות כדורים. הפעילות הגופנית מאיטה את התקדמות המחלה".

דבורה החליטה שלא לשמור את המידע לעצמה: "במקצועי אני סופרת, ולכן עם היוודע המחלה התחלתי לשתף את הציבור בהתמודדות שלי, וכתבתי סדרה של טורים בנושא בעיתון בארצות הברית. רציתי להיות אנונימית, אך ביקשו שאציג את עצמי בשם כי זה ייתן יותר כוח לכתבה, והסכמתי לפרסם בשמי. אם אני יכולה לעשות חסד, כדאי לעשות אותו אפילו אם הוא חושף שאני סובלת מהמחלה".

במהלך כינוס על פרקינסון בארצות הברית שדבורה השתתפה בו פנה אליה אחד הרבנים וביקש ממנה להנגיש את הידע העצום שלה גם לציבור בישראל: "החלטנו להפיק כינוס בירושלים ולהשמיע בו דברי רבנים לחיזוק והרצאה של פרופ' ניר גלעדי. הזהירו אותי, אמרו שלא יבואו אנשים, אמרו שפרקינסון לא מעניין. במודעות שהזמינו לכינוס קראתי לעצמי 'תקווה לפרקינסון', כי לא רציתי שידעו שאני מפיקה את הכינוס. תלינו מודעות בשכונות בירושלים, חשבנו שיבואו אולי שלושים איש".

בערב עצמו ציפתה לדבורה הפתעה עצומה: "סידרנו מאה כיסאות, ובשבע וחצי בערב פתחתנו את הדלתות. נדהמנו: אנשים עמדו מהדלת ועד הרחוב, חיכו להיכנס. נכנסנו עוד ועוד אנשים, ובסופו של דבר הוצאנו 300 כיסאות, והיו עוד אנשים שעמדו. היה מלא עד אפס מקום. מי ששמע את ההרצאה היה בהלם. לא ידעו שיכולים לעשות משהו, להילחם במחלה. הם אמרו: 'חשבנו שאנחנו לבד'.

"פרופ' ניר גלעדי אמר בכינוס שהוא מבטיח שמי שיקדיש חמש שעות בשבוע לפעילות גופנית ירגיש טוב יותר אחרי שנה", מדגישה דבורה ומציינת כי במרכז של העמותה היום המפעיל קבוצות התעמלות לחולים רואים כי דבריו היו נכונים. "אנשים שלא יכלו לדבר מדברים היום בעקבות הפעילות, חולים שלא יכלו ללכת – הולכים".

העמותה החלה בקבוצה קטנה של חמש נשים שפתחה דבורה. הנשים עסקו בריפוי בדיבור, בהתעמלות ובתמיכה. היום מרכז העמותה בירושלים פועל בכל יום שלוש-ארבע שעות ומסייע למאות משתתפים בקבוצות למיניהן. העמותה הפיקה 12 ימי עיון והרצאות, הוקמו קבוצות תמיכה לנשים שבעליהם חולים ולנשים חולות וכן פועלות במרכז עובדת סוציאלית ומרפאה בעיסוק.

לכל קבוצה במרכז יש תוכנית של שלוש-ארבע שעות של פעילות גופנית מגוונת: טאיי-צ'י, אגרוף, מתיחות, ריקוד, שירה, ריקודי בטן, ריפוי בדיבור, פילאטיס, מקלות ועוד. דבורה מסבירה כי כל קבוצה מקבלת מענה בתחומים שונים, כגון התעמלות, ריפוי בדיבור, ריקודים, תמיכה וחברה.

"לא חלמתי שנגיע להיקף כזה", אומרת דבורה בהתרגשות. "המטרה שלנו היא לתת, לעזור לאנשים לחיות, לתת להם את הזכות ללמוד ולהבין את המחלה, כי הידע נותן כוח לעשות. מי שמבין למה צריך להתעמל, קל לו יותר לעשות זאת.

"עוד מטרה של המרכז שלנו היא לתמוך בחולים תמיכה חברתית. הם אומרים שבמקום הזה הם יכולים להיות עצמם. כולם מבינים אותם, יש להם חברה מבינה ותומכת. אנחנו תומכים גם בבני המשפחה. לפעמים הם ממתינים לבן המשפחה חולה, ומדברים בחדר ההמתנה עם אנשים במצב דומה. זה נותן להם כוח. האווירה במרכז מיוחדת, מורגשת המון אהבה ואכפתיות, כמו במשפחה".

בזכות העמותה חולים יכולים להתעמל על פי ההלכה בקבוצות נפרדות. "בארץ אין הרבה קבוצות של התעמלות לחולי פרקינסון. אצלנו רוב החולים דתיים, אך יש גם חילונים ויש גם לא יהודים, אנחנו פתוחים לכולם. יש לנו כמה חולים שעלו לארץ בזכות המרכז שפועל פה".

דבורה משתפת בסיפור מיוחד: "יש לנו חולה אחד, גבר עם פרקינסון אגרסיבי, שמדבר בעזרת לוח אותיות. בזכות הריפוי בדיבור הוא הצליח להגיד כמה משפטים, ופתאום באחד הימים אמר 'תפילין'. התרגשנו והצלחנו להשיג לו תפילין, ושני חולים אחרים עזרו לו והניחו לו את התפילין ואת הטלית. הוא אמר 'שמע ישראל' והתחיל לבכות. אם רק בשביל זה הקמתי את העמותה, כבר היה כדאי".