מגזין

כל ילד הוא אור מיוחד

מאת:יעלי אליה מדי

אלפי פעילי 'כנפיים של קרמבו'- תנועת הנוער לצעירים עם ובלי צרכים מיוחדים, בעשרות סניפיה ברחבי הארץ, מחבקים את השוני ורואים בו דבר מבורך שמאפשר לכל אחד להיות מי שהוא

“להיות הורים לילד בעל צרכים מיוחדים, זה סיפור מורכב, יש הרבה תקופות קשות ומאתגרות. כל הזמן צריך להיות עם יד על הדופק. יש הרבה תקופות בבתי חולים, צריך לשמור על הילד כל הזמן וצריך גם הרבה מאוד סיעתא דשמיא. יש הרבה התמודדויות בתוך הבית ומחוץ לו, יש אכזבות וקשיים. יש בירוקרטיה שהרבה פעמים צריך להילחם בה. הרבה מאוד לילות בלי שינה, כל יציאה מהבית דורשת תכנון רחב כמו במבצע מתוכנן מראש וזה ולא פשוט” מספרת לי מרים וקסמן, מכרמיאל, אימא של אוראל, 12, הלוקה בעיוורון, אוטיזם ופיגור, “אבל אם תשאלי אותי אם הייתי מוותרת על זה בדיעבד, חד-משמעית לא! אנחנו בחרנו באוראל במודע, ואוראל הכניס לנו אור גדול לבית”.

אוראל הוא בנם בן ה12, של מרים ואריה וקסמן מכרמיאל. כשהיה תינוק הם לקחו אותו לאמנה מבית החולים, כשהם יודעים שהוא עיוור וקרוב לוודאי בהמשך הדרך יתגלו עוד בעיות, כגון פיגור או התפתחות איטית.

הוא נולד פג בשבוע ה27 להריון, לזוג הורים שלא היו מסוגלים לגדל אותו. מרים ואריה שהיו להם כבר שלושה ילדים, רצו ילד נוסף. הם לא הצליחו להיכנס שוב להריון והחליטו לקחת לביתם ילד שזקוק לבית ומשפחה חמה. כשהציעו להם לקחת את אוראל, תינוק קטן עיוור עם בעיות נוספות, הם היו צריכים רק לילה אחד לישון על זה, למחרת כבר החליטו שהם לוקחים אותו. הדרך לא הייתה פשוטה, מעבר לקשיים הבריאותיים של אוראל היו גם מאבקים עם ההורים הביולוגיים, שלא הסכימו לשחרר, אבל היה ברור שהם לא מסוגלים לטפל בו ולגדל אותו. מרים עזבה את עבודתה והתמסרה כל כולה לטיפול בילד, בגיל 3 משהתעכב בהתפתחות הוא אובחן  גם כאוטיסט. “העננה של האוטיזם ליותה אותנו כבר לפני, כך שלא הופתענו לגלות את זה. הוא התחיל בגן לעיוורים ובהמשך עבר לבית ספר “החורשה” בעין המפרץ, בית ספר לאוטיסטים שאין כדוגמתו”, מדגישה מרים. “בבית הספר צוות מדהים ומסירות אין קץ. אמנם היינו צריכים להילחם כדי שיכנס ללמוד שם. בהתחלה אמרו שאין מקום בבית הספר, אבל לא ויתרתי, הגעתי עד לשר החינוך, בסוף הצליחו למצוא לו מקום. בכלל אני מוצאת את עצמי נלחמת הרבה עם הבירוקרטיה ועם הרחוב. לא פעם אני נתקלת בתגובות לא נעימות דווקא ממבוגרים. פעם היינו בפארק מתנפחים, הילד קצת השתולל אז אבא אחד שהיה שם אמר שזה לא מקום לילדים כאלה. הרבה פעמים בגן שעשועים ילדים מפחדים ממנו, בורחים או מסתכלים עליו ברחמים. אני תמיד צריכה להסביר להם וללמד אותם איך מתייחסים לילד כזה. הילד הזה הוא נשמה גדולה שירדה לעולם. את האור הגדול הזה שלו, ראיתי כבר כשהיה תינוק בבית חולים.

 הקב”ה הביא אותו לעשות תיקון ואני זכיתי בו. כשלקחנו אותו היינו עמוק בתהליך תשובה הייתי כל הזמן בבית הכנסת, בסימנרים ובהרצאות ואז אוראל נכנס לחיים שלי וכבר לא יכולתי לצאת להרצאות וסמינרים, וגם פחות ללכת לבית הכנסת כי לא הייתה לו סבלנות לשבת שם בשקט. הייתי צריכה ללמוד לשחרר, ומצאתי את אלוהים בילד הזה. האמונה שלי התחזקה בעזרתו, דברים בחיים שלי קיבלו פרופורציות. לפני כן הייתי תמיד בשליטה, הייתי חייבת שהבית יהיה תמיד מתוקתק. למדתי לשחרר, הבנתי שלא נורא שאני לא תמיד בשליטה ושהכול מתוקתק ושמשחקים מפוזרים. נעשיתי סבלנית יותר ופגשתי הרבה אנשים טובים במהלך הדרך מורים, ומטפלים. 

אחד הדברים היפים שפגשתי במסע שלנו, הוא הנוער שמדריך בתנועת הנוער ‘כנפיים של קרמבו’. את התנועה גיליתי בזכות אחת האמהות בבית הספר, שסיפרה שהבן שלה משתתף שם בפעילויות. חשבתי בהתחלה שזה סתם בייביסיטר, אבל כשראיתי שאוראל כל כך אוהב ללכת לשם הבנתי שקורה שם משהו מיוחד ואחר. יש מקומות שאוראל לא אוהב להיות בהם, אבל לפעילות של ‘כנפיים של קרמבו’ הוא הולך בשמחה ובהתלהבות. אוהבים אותו שם והמדריכים יוצאים מגדרם כדי להפעיל אותו. הוא רואה אור וחושך ומתלהב מזה. אז המדריכים בנו לו קופסא עם פנסים שנדלקים ונכבים והוא כל כך שמח. המדריכים שם הם מלח הארץ. אני כל כך כועסת כשאני שומעת שאומרים שהנוער היום רק דבוק למסכים. בזכות אוראל נחשפתי לבני נוער כל כך ערכיים ומיוחדים שאוהבים את החניכים שלהם, מחבקים אותם, משחקים איתם ונותנים להם להרגיש שווים. זו תנועת נוער שיש בה גם ילדים בעלי צרכים מיוחדים וגם ילדים מהחינוך הכללי ויחד הם משתתפים בפעילות חווייתית ומונגשת”.

 

הסיפור של 'כנפיים של קרמבו' התחיל מילדה קטנה, עדי אלטשולר, שהלכה להתנדב בבית של השכנים, שנולד להם ילד עם שיתוק מוחין בשם כפיר כשהייתה אז רק בת 12. הוא היה בן שלוש, עם שיתוק מוחין והיא הגיעה אליו הביתה כדי לשחק איתו.

נחשפתי לסיפור של אוראל ושל ההורים המדהימים שלו שמבקשים לנצל את ההזדמנות ולהעלות על נס את הפעילות המדהימה של תנועת הנוער ‘כנפיים של קרמבו’. התנועה מאפשרת להם זמן של קפה זוגי, להיות עם עצמם בשקט אחר הצהריים, כשהם יודעים שהילד בפעילות כיפית, עם בני נוער אחראיים ומלאי קסם ולא סתם עם בייביסיטר.
סיגל דקל, מנהלת היח”צ ודוברת ‘כנפיים של קרמבו’ הכניסה אותי מעט לעולמה של תנועת הנוער המיוחדת הזאת:
‘כנפיים של קרמבו’ היא תנועת נוער, שנולדה במיוחד עבור ילדים בעלי צרכים מיוחדים, ילדים שמפאת נכותם הם לא עצמאים וזקוקים למסגרת חברתית נגישה ומותאמת, שבה הם ישולבו עם בני נוער מהחינוך הכללי.  

כנפיים של קרמבו נותן לילדים האלה מקום שבו יוכלו לחוות ילדות מחבקת, לצאת מהבדידות החברתית שלהם ולזכות לחיי חברה. מדובר בתנועת נוער שאין לה אח ורע בכל העולם, ולה עשרות סניפים הפזורים ברחבי הארץ.

אלפי פעילים לובשים בכל שבוע את מדי תנועת הנוער שלהם, והולכים לפעולה עם החברים שלהם בסניף, עם ובלי צרכים מיוחדים, למפגש שבו הם לומדים לחבק את השוני ולראות בו דבר מבורך שיש לתת לו מקום, ולאפשר לכל אחד להיות מי שהוא. מדובר במהפכה אמיתית שאט אט מחלחלת לכל הרבדים של החברה הישראלית ויוצרת שינוי עמדות ותפיסות שלא נשענות על דעות קדומות והגדרות מראש, לטובת חברה שוויונית, המכילה את כל אזרחיה.
הסיפור של ‘כנפיים של קרמבו’ התחיל מילדה קטנה, עדי אלטשולר, שהלכה להתנדב בבית של השכנים, שנולד להם ילד עם שיתוק מוחין בשם כפיר. עדי הייתה אז רק בת 12. כפיר היה בן שלוש, בעל שיתוק מוחין והיא הגיעה אליו הביתה כדי לשחק איתו. עדי והוריו של כפיר האמינו בזכותו של כפיר להשתלב במשפחה ובחברה כמו כל ילד בגילו. רצונו של כפיר להיות מוקף בחברים היה מקור ההשראה להקמת התנועה. בגיל 16 הצטרפה עדי לארגון  LEAD שמטרתו פיתוח מנהיגות בקרב בני נוער. בחיפוש אחר רעיון למיזם חברתי המהווה חלק מהפעילות בארגון, הגתה את הרעיון להקמת מסגרת חברתית לכפיר וחבריו.
בשנת 2002 ביחד עם קלאודיה קובי, אימו של כפיר החניך הראשון של התנועה, והאם המייסדת שעבורו ועבור חבריו הוקם בהוד השרון הסניף הראשון של התנועה, בהובלתם של עדי אלטשולר ועודד אורלב. הפרויקט נחל הצלחה רבה ובהמשך נפתחו סניפים נוספים. התנועה נועדה לתת מענה לשלושה צרכים מרכזיים: לתת לילדים ובני נוער בעלי צרכים מיוחדים, אחר הצהריים של הנאה, חברים וכיף כדי שיוכלו לפגוש צעירים בני גילם ולחבור אליהם. לתת להורים, בזמן שבו הילדים נמצאים בפעילות, אפשרות לנוח מעט מהטיפול המתמיד והאינטנסיבי בילדיהם. כמו כן, לחשוף את בני הנוער מהחינוך הכללי לילדים בעלי צרכים מיוחדים, לאפשר להם להכיר חברים מיוחדים ויחד איתם להוביל שינוי חברתי בתפיסה ואמונה ביכולתם של אנשים בעלי צרכים מיוחדים להיות כח מוביל של החברה הישראלית.
כיום יש 78 סניפים ברחבי הארץ ו7000 פעילים

חזון התנועה?
חזון התנועה הוא “יוצרים יחד מקום ומשמעות לכל אדם”. ילדים ובני נוער, עם ובלי צרכים מיוחדים, מגיעים מרקע מגוון: ביניהם נוער חילוני ודתי, נוער מוסלמי, נוצרי, בדואי, דרוזי וכן נוער בסיכון, נוער מנותק ונוער במסגרות ‘הזדמנות אחרונה’. בתנועה פעילים ילדים ונוער מכל קשת הלקויות ומכל דרגות החומרה: לקויות תקשורתיות, חושיות, קוגניטיביות, פיזיות ואחרות. 
לתנועה שישה ערכים עיקריים שעל אחד או שניים מתוכם מבוססת הפעולה בכל פעם:
אני מוביל/ה – יש לי מחויבות ואחריות, כולנו יחד יוצרים מנהיגות משותפת.
אני יכול/ה – אין דבר שאי אפשר לעשות, הכול אפשרי וכולנו יכולים לעשות הכול.
אני חבר/ה – כולנו חברים, כולנו “ערבים זה לזה”.
אני שייך/ת – יוצרים חברה שוויונית שבה כולם ירגישו שייכים בלי יוצא מן הכלל.
אני אוהב/ת – מייצג את “ואהבת לרעך כמוך”.
אני ישראלי/ת – עידוד אהבת הארץ.

מה הרעיון של סמל התנועה כנפיים של קרמבו?

סמל התנועה עוצב על ידי קלאודיה קובי ומורכב מקרמבו המעוטר בכנפיים. הקרמבו הוא ממתק אשר עקב עדינותו נארז אחד-אחד באופן ידני. כך גם “כנפיים של קרמבו” נותנים מקום וחשיבות לכל חניך וחניך ומתאימים את הפעילות לצרכיו. הכנפיים בסמל התנועה מייצגות את הרצון להתפתח, לגדול ולעוף.

מה קורה בתקופת הקורונה?
יום אחרי שניתנו הוראות משרד הבריאות, הופסקו הפעילויות בסניפים. מתוך הבנה כי אוכלוסיית הפעילים בעלי המגבלות ומשפחתם חווים את המצוקה באופן קשה ומורכב יותר משאר האוכלוסייה, שינו את המסלול בתנועה באופן מידי. התחילה עבודה הרבה יותר קשה יצירתית ומאומצת של כולם! אתר “קרמבו קורונה” עלה לאוויר. ובו לו”ז יומי של פעילויות: שעת סיפור. יצירה. שירים. כושר נגיש. בישול נגיש. “קו חם” ייעוץ להורים מסיבות זום המוניות ועוד. כל עיר דאגה לקשר רציף וליווי קבוע של החונכים את החניכים שלהם. וכך הפעילות בתנועה לא רק שלא הופסקה, אלא התרחבה באופן משמעותי. במקום פעילות מקסימום פעמיים בשבוע, נדרשו הפעילים לייצר, להפעיל, להכשיר וללוות את החניכים על בסיס יומי. כבר כמה חודשים שבנוסף לכל זה, בתנועה מפעילים את ה”קרמבוס עד הבית”, “ביקורי בית” אישיים של הפעילים, שאט אט מתרחבים לכל הערים. ולמרות עומס לא ייאמן, הוחלט להוציא זמנית עשרות עובדים לחל”ת. 
משמח לדעת שארגון בסדר גודל כזה ומורכבות מטורפת, שכבר כמעט שנה, כמו כולם, חווה את משבר הקורונה על כל ההיבטים שלו, עדיין מתנהל באחריות מתוך דאגה אמיתית לפעילים שלו. על אף הירידה הדרסטית בתרומות שמרכיבות את רוב רובו של התקציב.
להיות הורים לילד בעל צרכים מיוחדים זה אתגר לא פשוט. מרים ואריה בחרו אותו במודע, הם מודים לה’ על שהכניס אותו לחיים שלהם, והם מתעקשים שאוראל שלהם נותן להם הרבה יותר ממה שהם נותנים לו. אוראל הכניס להם אור גדול ומשמעות לחיים. בדרך אגב, מוסיפה מרים לקראת סוף שיחתנו, שהקב”ה לא נותן לנו אתגרים שאנחנו לא מסוגלים להתמודד איתם, ומעבר לזה הוא גם מוסיף לנו תעצומות וכוחות צריך רק לשים לב ולראות את האור הגדול ואת היופי של החברה. צריך לעורר את המודעות לילדים בעלי צרכים מיוחדים לאפשר להם להיטמע בחברה, וכנפיים של קרמבו זו דוגמא נפלאה לחיבוק החם שהילדים שלנו מקבלים.

שתפו

שיתוף ב facebook
שיתוף ב twitter
שיתוף ב print
שיתוף ב email
גלילה למעלה