24 שנה עברו מאז שדסי רבינוביץ’ נפטרה ממחלת הסרטן כשהיתה בעשור השני לחייה. סיפורה של דסי עלה למודעות הציבורית בעקבות ראיונות בתקשורת שנערכו בעת מחלתה. בראיונות הציגה דסי את משנתה הייחודית בשאלת ההתמודדות עם מחלת הסרטן בעזרת הפצת השמחה הלאה, למרות הכאבים.
ביטוי לדרך חייה המחויכת תועד בשיר “עיגולי השמחה”, שאותו יצרה בצורה ספונטנית, בזמן השארת הודעה בתא קולי שנמצאה לאחר מותה. תוכן השיר והמסרים העולים ממנו הפך, לימים, לנחלת הכלל והגיע למערכי לימוד בכל מסגרות החינוך והחברה, בבסיסי צה”ל, במערך לימודי של משרד החינוך, בתוכניות לימוד בקהילות יהודיות בתפוצות ואף הפך להשראה לשירו הידוע של עמיר בניון “שמחות קטנות”.
ההורים, ברוריה ופיני רבינוביץ’, עוסקים שנים במורשתה של בתם. ברוריה מעבירה שיחות בארץ ובעולם על התמודדות עם מצבים שונים בחיים מתוך אמונה ושמחה, על התמודדותה של דסי עם מחלת הסרטן. התמודדות בשמחה ואמונה שדרשה עבודה עצמית והכול מתוך שמחה ואמונה.
“דסי נאבקה למען זכותם של החולים לקבל חוות דעת שניה ויחס הוגן כבני אדם”, אומר פיני. לפני כשש שנים, פיני רבינוביץ’, החליט להקים בזכותה את עמותת “יקיר לי יד ולב לשכול האזרחי” הפועלת למען נפגעי השכול האזרחי באשר הם. פיני, כהורה שכול כואב את כאבם של משפחות השכול האזרחי ופועל לאורך כל השנה במסגרת העמותה שהקים.
העמותה הציבה לעצמה כמה מטרות: קידום מודעות לשכול האזרחי, הכשרות וליווי מנהיגי קהילה ומתנדבים במיזם “היום השמיני” קהילה תומכת שכול, קידום חקיקה לטובת המשפחות, הורים שכולים משתפים [נפתח דף פייסבוק ו-whatsapp] שבו ההורים משתפים ברגשותיהם “דאגה בלב אשיחנה”, שבת מודעות ארצית המתקיימת בסיומם של ימי התשועה והזיכרון, הנגשת מידע לכל משפחה שקמה מהשבעה וסיוע במימון טיפולים רגשיים.
אז נכון, שיש דרגות פתיחות שונות, וצריך להיות קשובים למקום של האדם. אבל תמיד טוב להתעניין. כי לכל אחד יש צורך שעוד אנשים יזכרו את המת שלו
מודעות לפני הכל
“לפני הכול, המטרה היא ליצור שפה”, אומר פיני. “להכיר לאנשים את המושג הזה ‘שכול אזרחי’. לצערי ביטוי זה לא מקבל מספיק ביטוי והגיע הזמן להגיד את זה: מדי שנה נפטרים אלפי ילדים, נוער וצעירים ממחלות ואסונות טרגיים אחרים. הם משאירים אחריהם הורים ואחים, סבים וסבתות שלצער כולם, לא ניתנת להם הזכות הבסיסית לשיקום ראוי, הכולל לפעמים גם טיפול רגשי, תמיכה נפשית וכלכלית”.
פיני מזכיר את משפחות נפגעי נגיף הקורונה, אלפי משפחות ובהם הורים, אחים, אלמנים ואלמנות ויתומים. לצער כולם הממסד והחברה שכחו את משפחות הנפטרים. המינימום המתבקש להגיע למשפחה ולהציע לה טיפול רגשי. אך אין מענה. מדינה שלמה יודעת לעצור מלכת ביום הזיכרון, ולתת כמויות של אמפתיה, אהבה והכרה.
אבל כשאדם מהשורה מאבד את היקר לו ממחלה או מנסיבות טרגיות אחרות, הרבה פעמים האנשים סביבו לא יודעים כיצד לנהוג. פיני מתכנן בע”ה בימים הקרובים לצאת בקמפיין גיוס משאבים ולהוציא קול קורא לסיוע למשפחות שאיבדו את יקיריהם מנגיף הקורונה לקבלת טיפול רגשי. היכן שהמדינה לא נמצאת, אנחנו כחברה חייבים להיות.
“אין שום כוונה להשוות את מעמד השכול למשפחות השכול הלאומי”, מדגיש אלישב רבינוביץ’, אחיה של דסי ע”ה. “ברור לי שכחברה וכמדינה אנחנו מוקירים תודה וחבים את חיינו לחללי צה״ל ולמשפחותיהם ואנחנו רוצים ומחויבים לתמוך בהם בכל צורה: ממלכתית, קהילתית ואישית. איני מבקש להשוות אבל אני כן חושב שאפשר ללמוד ממנגנוני התמיכה המדהימים וממיזמי ההנצחה המכבדים שפותחו סביב השכול הלאומי ומהם להתרחב גם לתמיכה בשכול האזרחי”.
אחרי שנים של מאבק לטובת חקיקה שתכיר במשפחות השכולות האזרחיות, פיני מעביר את הזרקור לקהילה לחברה הישראלית. כך נולדה שבת “וידום אהרון”, אחד ממיזמי העמותה, שבת של מודעות ארצית לשכול האזרחי שבה קהילות, תנועות נוער, מכינות, רבנים ואנשי רוח יוכלו לעורר שיח, ולתת לראשונה מקום להורים, לאחים ולבני הזוג לספר על שאיבדו. אירוע זיכרון משלים לימי הזיכרון הלאומיים. השנה עלה הנושא בתוכנית הלימודים של החמ”ד, שבה ילמדו במהלך השבוע בסיום ימי התשועה והזיכרון על נושא השכול האזרחי.
השבת, פרשת אחרי מות קדושים, שבה מסופר על מות שני בני אהרן, תערך זו השנה השלישית ברציפות “שבת מודעות לשכול האזרחי”.
לא לחינם נבחר המועד דווקא על פי פרשת השבוע. בפרשה זו מאבד אהרן הכהן שניים מבניו ברגע אחד, ותגובתו הרועמת היא אחת: שתיקה. “וידום אהרן”, מספרים הפסוקים, ובדרכם התמציתית מתארים את הכאב שאין מילים שיכולות לתארו. זה בדיוק. המקום לזעקה. מקום לשתיקה. פעם ראשונה שבה כולנו נעשה את המאמץ ונביט בעיניהם של מי שאיבדו את היקר להם מכל, מתוך שותפות וסולידריות.
פנינו לראשי קהילות, מכינות, ומתנ”סים להירשם לקבלת דפי מקורות ללימוד. השנה הוכנו מגוון דפי לימוד למעבירי השיעורים בקהילה, למשפחה לשיחה בשולחן השבת, ללימוד אבות ובנים, לתנועת הנוער, למתנ”סים, למדרשות ולמכינות. דפי המקורות מותאמים לכל מגזרי הקהילות.
ברוריה: “יש מקור מאוד יפה, מאלו שנאספו לשבת, שעוסק בדרך השונה של כל אחד לבטא את האבל. סיפור ממסכת שבת על רבי חנינא שמתה בתו ולא בכה. אשתו שאלה אותו: ‘תרנגולת הוצאת מביתך’, שאינך בוכה? והוא ענה לה: ‘שניים – שכול ועיוורון?’. כלומר, לא די בשכול שיש להוסיף עליו עיוורון מרוב בכי?
אז נכון, שיש דרגות פתיחות שונות, וצריך להיות קשובים למקום של האדם. אבל תמיד טוב להתעניין. כי לכל אחד יש צורך שעוד אנשים יזכרו את המת שלו. אמירה למשל שכולם מתעצבנים ממנה היא ‘תהיו חזקים’. את זה אפשר להוציא לגמרי מהלקסיקון. ורואים, כמו אצל רבי חנינא, הרבה זוגות שההתמודדות ביניהם שונה. אחד מדבר, השני שותק”. “אצלנו”, מספרת ברוריה, “פיני עוסק ועסוק עם שכול, אני עם שמחות”.
“כמה אנשים שאלו אותי למה צריך יום מרוכז, הרי לכל אחד יש את יום הזיכרון הפרטי שלו”, משתף אלישב רבינוביץ’. “התשובה שלי היא שלצערי ימי הזיכרון הפרטיים לפעמים מתפספסים. אם לא שומרים את התאריכים ביומן אין שום סיכוי שנזכור. וגם אם זוכרים, קשה לפספס יום עבודה ולהצטרף לאירועים או לבית העלמין. בסופו של דבר, רוב בני האדם מוצאים את עצמם מציינים את יום השנה ליקיריהם בחיק המשפחה בלבד. אני חושב שיום מרוכז בשנה יכול לנקז את הקשב הציבורי ולאפשר לקהילה הרחבה יותר להתכנס, להיזכר ולתמוך במשפחות”.
“איני יודע איך הנפש עובדת אבל ייתכן שגם עבור המשפחות השכולות, יום מרוכז יקל במעט על המועקה שהן סוחבות כל השנה. ואולי יאפשר להן לנקז חלק מהתחושות לתקופה מסוימת שבה אפשר להביע באופן ציבורי כאב וגעגוע, לקיים אירועי זיכרון ולהשיק מיזמי הנצחה”.
ישנם כמה מנגנוני שיתוף קהילתי שפותחו במשך השנים. האחד הוא המניין הקבוע בבית הכנסת שבו נהוג לציין ימי זיכרון יחד עם החברים מהמניין. מעבר לאמירת קדיש יש התכנסויות קצרות לאחר התפילה שבהם מתכבדים במשהו ואומרים כמה מילים על האדם שאותו זוכרים. ולדעתי זה מאוד יפה ומרגש.
“המודעות הציבורית היא תחילת ההנעה הרחבה של גלגלי התמיכה במשפחות”, מסביר פיני “אנחנו רוצים שתהיה הכרה רחבה לכאב של הורים שכולים וותיקים וחדשים, לא עלינו, שמצטרפים למעגל הזה. שהם ידעו מהרגע הראשון שיש להם שם ‘שכול אזרחי’. שידעו שהם לא לבד בסיפור הזה”.
פיני לא נח, ממשיך ומשתדל לקדם חקיקה בנושאים שהמשפחות העלו, הוא שומע, לומד ופונה לחברי כנסת להמשך. “על שולחן הכנסת מונחות, נכון להיום, כמה הצעות לקידום חקיקה, שממתינות לכנסת פעילה. אנשים נקלעים למצוקה נפשית, למצוקה כלכלית, לפעמים אין למשפחה כוחות אפילו לברר איך לארגן מצבה. לא לכל אחד יש רשת ביטחון, יש מי שידאג. אז ישבתי וכתבתי הכול, בניסיון לתת ‘ערכת תמיכה’ לשבועות והחודשים הראשונים”.
“מעבר לפן הכלכלי, כשאין הכרה אוניברסלית, קשה לתת תמיכה. איש אינו יודע כיצד ‘לדבר על הנושא הכאוב שלא מדברים עליו’ והאם עצם השיחה עליו לא מכאיבה יותר. לפעמים, צריך פשוט ‘להיות שם’ ותו לא. ואם יפתח הלב והכאב יצוף, שיהיה חיבוק זמין ומכיל. לכן, אנחנו דואגים לפני יום הזיכרון הפרטי, לשלוח מכתב ונר זיכרון למשפחות השכולות. זהו מכתב קצר עם נר נשמה אחד שבסך הכול יוצר הזדהות שמחוללת פלאים ומאפשרת למשפחות להרים את הראש ולהמשיך הלאה בידיעה שהן לא לבד בעולמן”.
“פרויקט הדגל של העמותה הוא מיזם “היום השמיני” מיזם בשיתוף הרשות המקומית או הקהילה. מתנדבי העמותה עוברים הכשרה בת יומיים לליווי אישי של משפחות כאובות. עבור מי שזקוק לתמיכה רגשית מעבר לתשומת הלב הבסיסית שמעניקים המתנדבים, אנו מגייסים משאבים המאפשרים להעניק את הטיפולים הרגשיים הנצרכים לאחר שמשפחה קמה מהשבעה”.
זה הזמן לבקש ממי שמעונין/ת להתנדב ליצור קשר עם פיני.
דסי רבינוביץ ז"ל
עיגולי השמחה / דסי רבינוביץ
לכל אדם יש עיגול בלב, עיגול השמחה.
לפעמים העיגול קטן, אך הוא יכול לגדול ולגדול ולגדול…
כאשר עיגול השמחה גדול,
הוא שולח עיגולים קטנים למקומות נסתרים בגוף,
מקומות שלפעמים כואבים.
וככל שיש יותר עיגולים קטנים, פחות מקומות כואבים.
יש אנשים שעיגול השמחה שלהם קטן,
ולנו יש תפקיד – לעזור לו לגדול.
וודאי שואלים אתם – איך ?
כל אחד מאיתנו חושב על דרך.
אפשר להביא לו סוכריה,
לתת לו פרח, לשיר לו שיר, לצייר לו ציור
או אפילו פשוט לומר לו :
בוקר טוב, מה שלומך היום ?
והכי חשוב , לעשות את זה בכיף,
בשמחה, מכל הלב!
