תחילת שנת הלימודים הגיעה, כל הפיד בפייסבוק מלא בתמונות הורים מאושרים שילדיהם חוזרים למוסדות והם ‘חופשיים’. גם הילדים כמובן נרגשים להתחיל שנה חדשה, וכל ילד על פחדיו ותהיותיו חוזר לבית הספר עשיר בחוויות שחווה בקיץ.
נעמי אבנר (38), נשואה לגדי, גרה ביישוב פסגות, היא אם לחמישה ילדים מתוקים, ובהם עמיחי, בנה האמצעי, ילד עם צרכים מיוחדים שרמת מוגבלותו גבוהה מאוד. נעמי מתעסקת רבות בילדים עם צרכים מיוחדים, אך היא לא העלתה על דעתה שיהיה לה ילד כזה. כבר בתחילת השיחה עם נעמי הבנתי שאיני יודעת דבר על ההתמודדות עם צרכים מיוחדים. איך מאבחנים את הקושי? איך נראים החיים במציאות הזו?
“עמיחי נולד אחרי היריון ולידה תקינים ונותח כמה ימים אחרי הלידה. זה לא היה משהו שאמור להדאיג”, היא מספרת על ימיו הראשונים של עמיחי, “אך לי נדלקה נורה אדומה. עד אליו, עם הבנות הגדולות, לא הייתה שום בעיה. הייתה לו פזילה בעין אחת והרגשתי שהוא לא מסתכל עליי. הניתוח הזה הדליק אצלי משהו”.
“חשבתי שקיבלתי עונש כי עשיתי משהו לא בסדר, אך עם הזמן הבנתי שזה לא התיקון שלי”: נעמי אבנר, אם לילד עם מוגבלות מורכבת, בחרה למנף את מציאות חייה ולעזור לעוד הורים שחווים מורכבות כזאת
כשהשתחררו מבית חולים אמר הרופא לנעמי וגדי שהיקף הראש של עמיחי קטן מהרגיל. זה לא נראה לו מדאיג, אבל הוא ביקש שיעקבו. ההורים פתחו בסבב בדיקות, אך הכול נראה תקין. כשהיה בן ארבעה חודשים הלכו נעמי וגדי עם עמיחי לרופא התפתחות, וזו הייתה הפעם הראשונה שנעמי חשה כובד ראש וגם הקלה מסוימת.
“רופא ההתפתחות אמר לנו על עמיחי ‘אנחנו לא מעניינים אותו’ אחרי כל כך הרבה זמן שזו הייתה התחושה שלי, שמשהו לא בסדר איתו. כל הבדיקות עד אז יצאו תקינות, ובפעם הראשונה הבנתי שצדקתי. זה באמת מה שחשבתי שזה. ילד בן חודש כבר מחייך בדרך כלל, והוא אפילו לא הסתכל לעברי”, היא ממשיכה. “אני לא יודעת אם הרגשתי שמשהו לא בסדר הודות לאינסטינקט אימהי או בגלל ההתמחות שלי בתחום”.
נעמי וגדי החליטו לקבל את האוטיזם של עמיחי ולהמשיך לנהל את הבית שלהם יחד. נעמי משתפת שלא משנה אם מבחוץ נראה למישהו מוזר ולא רגיל ללכת לטיפול זוגי: זה מה שמחזיק את המשפחה.
נעמי למדה חינוך מיוחד אף התמחתה במוגבלויות מורכבות. “מוגבלות מורכבת היא מוגבלות קשה מאוד, בין השאר אוטיזם. יש מקומות שלומדים בהם ילדים עם ליקויי למידה, עם מעט בעיות קונדיציה. ילדים עם אוטיזם לומדים במוסדות כמו ‘עלה’, ‘קרן אור’, מקומות שמטפלים ברמת המורכבות הקשה ביותר. מעבר לבעיות קונדיציה גם הגוף מוגבל מבחינה מוטורית, ולכן זה מורכב יותר, ולא כל מקום גם מתאים לילדים כאלו. הבן שלי עמיחי סיעודי לחלוטין”.
לכל הורה יש התמודדויות הקשורות לילדיו שכולנו יכולים להזדהות איתן, אך באשר לילדים עם צרכים מיוחדים יש טווח רחב של התמודדויות ורמות מוגבלות, ומי שלא חי זאת לעולם לא יבין את הקשיים.
איך מתמודדים עם זה? איך מקבלים דבר כזה, ועוד לדעת שזה עכשיו לכל החיים?
“קודם כול, ההחלטה הראשונה שלי כשנכנסנו הביתה אחרי האבחנה הייתה לבחור שכל הטיפולים של עמיחי יהיו במסגרת, ולא מבחוץ.
“הרבה הורים בוחרים לקחת עוד הרבה טיפולים מחוץ למסגרת, כי רוצים לקדם את הילד עוד. אנחנו החלטנו שלא. החלטנו שכשאנחנו בבית אנחנו בבית, ולא יוצאים לעוד הסתובבויות, כדי לאפשר לנו לחיות כמשפחה ולבנות את הבית שלנו, לנו לתת מקום לילדינו האחרים. עוד החלטה הייתה להשקיע בעצמנו, ללכת לטיפול זוגי ולנסוע מדי פעם לחופש”.
נעמי וגדי החליטו לקבל את האוטיזם של עמיחי ולהמשיך לנהל את הבית שלהם יחד. נעמי משתפת שלא משנה אם מבחוץ נראה למישהו מוזר ולא רגיל ללכת לטיפול זוגי: זה מה שמחזיק את המשפחה. לאחר האבחנה, בביקור הראשון שלהם אצל הרב קשתיאל, הרב של בעלה מעלי, הייתה נעמי נסערת ומבולבלת. איך חיים כך? איך משלבים את עמיחי ואת המוגבלות הקשה
קיבלתי מתנה בלי פתק החלפה. לא בחרתי אותה, ומלכתחילה אפילו הייתי בורחת ממנה. אבל למדתי לאהוב את המתנה שלי. יש זמנים קשים, רגעים מורכבים, אבל למדתי לראות בזה מתנה
שלו עם עבודה, ילדים, עם כל השוטף? אבל משפט אחד שאמר לה הרב הולך איתה עד היום: “אתם תדאגו לזוגיות שלכם, וכל השאר כבר יסתדר”.
נעמי מתארת את תחושותיה הראשונות לאחר האבחנה ומשתפת ברגשי התסכול והאשמה: “כשקיבלנו את האבחנה הרגשתי שעולמי חרב עליי. הרגשתי שזה עונש. חשבתי שקיבלתי עונש כי כנראה הייתי לא בסדר”, היא מתארת את התחושה הנוראית. “עם הזמן הבנתי שלא אנחנו התיקון אלא עמיחי הוא התיקון. אנחנו רק התנדבנו פה לשליחות הזו. אנחנו שנינו יחד, כזוג, בחרנו לקחת את הנשמה שלו ולעזור לתיקון שלה בעולם. והתפיסה הזו, שזה לא עונש, נטעה בי תקווה ונתנה בי כוחות.
“קיבלתי מתנה בלי פתק החלפה. לא בחרתי אותה, ומלכתחילה אפילו הייתי בורחת ממנה. אבל למדתי לאהוב את המתנה שלי. יש זמנים קשים, רגעים מורכבים, אבל למדתי לראות בזה מתנה”.
נעמי עובדת היום ב’עלה בשבילכם’, מרכז ייחודי מבית רשת 'עלה' המספק שירותי מידע, תמיכה וליווי ללא תשלום למשפחות לילדים עם מוגבלויות מורכבות. במרכז פועלים מגוון שירותים – קו חם לייעוץ והכוונה, הורים מלווים הורים וכן קבוצות תמיכה בהנחיית אנשי מקצוע. נעמי היא רכזת הפניות של העמותה, ומתברר שהיא עצמה הקימה את המענה המדהים הזה להורים כמוה, שלא תמיד יודעים איך להתמודד עם המצב ויש להם המון שאלות.
“יש הורים שצריכים ציוד מיוחד ולא יודעים למי לפנות, הורים שהילד שלהם גדל והם מחפשים לו מקום לחיים, הורים שפשוט צריכים מישהו שיכוון אותם כי הם במצוקה. אנחנו עורכים בשבילם את הבדיקות עם כל הגורמים וחוזרים אליהם עם תשובה ופתרונות. הרגשתי שזה פשוט נצרך כל כך. השבוע התקשרה אליי מישהי שצריכה להבין איך היא יכולה לקבל רכב לנכים לבן שלה”, נעמי נזכרת, “אז מייד התחלתי לבדוק מהי הדרך המהירה ביותר שבה היא יכולה להשיג רכב מהוועדה”.
המענה הטלפוני מספק הסבר מפורט להורים; לא זורקים להם תשובה לאוויר אלא ממש שם בשבילם. “הורים רבים לילדים עם מוגבלות מזניחים את עצמם ואת הילדים האחרים רק בשביל הילד עם המוגבלות, ובמענה הטלפוני אנחנו עוזרים להם ומכוונים אותם לשילוב הנכון והבריא בשבילם”.
העשייה של נעמי ודרך החיים שבחרה מעוררי השראה בעיניי. היא בוחרת לדייק את המציאות שתתאים לכל ילדיה, לזוגיות שלה, לבן שלה. לדעת להיות שם בשביל כולם וגם לשמור על עצמה. היא מספרת בהתרגשות על מחנה 'עת לאהוב' שהיה בקיץ האחרון: “השנה הצטרפנו לקייטנה שכולם בה סיעודיים ברמה קשה, כמו עמיחי שלי, והרגשתי שאני יכולה להניח את הילד שלי ולצאת לחופש, אני ובעלי לבד. לנפוש, לנשום. לדעת שיש אנשי צוות שנותנים לו את כל מה שהוא צריך ומוודאים שיהיה לו מדהים וטוב, ואני הולכת עם בעלי בראש שקט. זה חלק מהבחירה שלנו, לאפשר, לשחרר, לחיות!”
הרבה עבודה דרושה כדי להגיע לאיזונים של נעמי ועמיחי: “כשאני בבית עם עמיחי אני לא אעשה איתו תרגילים, אני רוצה לשמור על הקשר שלנו, אימא ובן, ולא להפוך אותו ליחסי מטפל–מטופל. כשהוא חוזר מ’קרן אור’ אני שם בשבילו. כאימא!”
