מגזין

יש תקווה לפרקינסון

מאת:אורנית עצר

אין מי שלא שמע על מחלת הפרקינסון, אך מתברר שיש מי שלקחו את המחלה כאתגר ומעוררים תקווה המתאימה גם לציבור שומר המצוות

לפני חמש שנים בישר הרופא לדבורה שפירא כי היא חולה בפרקינסון. באותם רגעים היא לא ידעה שהאבחון יוביל אותה לפתיחת עמותה הנותנת מענה למאות חולים, את עמותת 'תקווה לפרקינסון', המפעילה קבוצות של התעמלות, שיקום ותמיכה למאות חולים.

"קיבלתי את הבשורה, ולא הסבירו לי מה לעשות עם המחלה", מספרת דבורה. "הרופא לא הסביר לי יותר מדי, רק אמר לי לקחת כדורים ולחזור בעוד שלושה חודשים".

פרקינסון היא מחלה נירולוגית קשה שגורמת לפגיעה הדרגתית בתנועות הגוף. התסמינים המרכזיים שלה הם רעד, קישיון שרירים ותנועה איטית. למרבה הצער, אין היום טיפול שיכול לרפא את המחלה.

איך התמודדת עם הבשורה הקשה?

"התחלתי ללמוד על המחלה, קראתי אתרים שלמים ומייד הבנתי כמה דברים חשובים. הראשון הוא שהכדורים עוזרים לטפל בסימפטומים, אבל הם לא עוצרים את המחלה, רק מאפשרים לחיות איתה. כמו כן למדתי שלכדורים יש תופעות לוואי קשות. אבל הדבר החשוב ביותר שלמדתי הוא שפעילות גופנית היא הדבר היחיד שיכול לסייע, ואם עושים פעילות גופנית אפשר לחיות טוב ולצרוך פחות כדורים. הפעילות הגופנית מאיטה את התקדמות המחלה".

דבורה החליטה שלא לשמור את המידע לעצמה: "במקצועי אני סופרת, ולכן עם היוודע המחלה התחלתי לשתף את הציבור בהתמודדות שלי, וכתבתי סדרה של טורים בנושא בעיתון בארצות הברית. רציתי להיות אנונימית, אך ביקשו שאציג את עצמי בשם כי זה ייתן יותר כוח לכתבה, והסכמתי לפרסם בשמי. אם אני יכולה לעשות חסד, כדאי לעשות אותו אפילו אם הוא חושף שאני סובלת מהמחלה".

במהלך כינוס על פרקינסון בארצות הברית שדבורה השתתפה בו פנה אליה אחד הרבנים וביקש ממנה להנגיש את הידע העצום שלה גם לציבור בישראל: "החלטנו להפיק כינוס בירושלים ולהשמיע בו דברי רבנים לחיזוק והרצאה של פרופ' ניר גלעדי. הזהירו אותי, אמרו שלא יבואו אנשים, אמרו שפרקינסון לא מעניין. במודעות שהזמינו לכינוס קראתי לעצמי 'תקווה לפרקינסון', כי לא רציתי שידעו שאני מפיקה את הכינוס. תלינו מודעות בשכונות בירושלים, חשבנו שיבואו אולי שלושים איש".

בערב עצמו ציפתה לדבורה הפתעה עצומה: "סידרנו מאה כיסאות, ובשבע וחצי בערב פתחתנו את הדלתות. נדהמנו: אנשים עמדו מהדלת ועד הרחוב, חיכו להיכנס. נכנסנו עוד ועוד אנשים, ובסופו של דבר הוצאנו 300 כיסאות, והיו עוד אנשים שעמדו. היה מלא עד אפס מקום. מי ששמע את ההרצאה היה בהלם. לא ידעו שיכולים לעשות משהו, להילחם במחלה. הם אמרו: 'חשבנו שאנחנו לבד'.

"פרופ' ניר גלעדי אמר בכינוס שהוא מבטיח שמי שיקדיש חמש שעות בשבוע לפעילות גופנית ירגיש טוב יותר אחרי שנה", מדגישה דבורה ומציינת כי במרכז של העמותה היום המפעיל קבוצות התעמלות לחולים רואים כי דבריו היו נכונים. "אנשים שלא יכלו לדבר מדברים היום בעקבות הפעילות, חולים שלא יכלו ללכת – הולכים".

העמותה החלה בקבוצה קטנה של חמש נשים שפתחה דבורה. הנשים עסקו בריפוי בדיבור, בהתעמלות ובתמיכה. היום מרכז העמותה בירושלים פועל בכל יום שלוש-ארבע שעות ומסייע למאות משתתפים בקבוצות למיניהן. העמותה הפיקה 12 ימי עיון והרצאות, הוקמו קבוצות תמיכה לנשים שבעליהם חולים ולנשים חולות וכן פועלות במרכז עובדת סוציאלית ומרפאה בעיסוק.

לכל קבוצה במרכז יש תוכנית של שלוש-ארבע שעות של פעילות גופנית מגוונת: טאיי-צ'י, אגרוף, מתיחות, ריקוד, שירה, ריקודי בטן, ריפוי בדיבור, פילאטיס, מקלות ועוד. דבורה מסבירה כי כל קבוצה מקבלת מענה בתחומים שונים, כגון התעמלות, ריפוי בדיבור, ריקודים, תמיכה וחברה.

"לא חלמתי שנגיע להיקף כזה", אומרת דבורה בהתרגשות. "המטרה שלנו היא לתת, לעזור לאנשים לחיות, לתת להם את הזכות ללמוד ולהבין את המחלה, כי הידע נותן כוח לעשות. מי שמבין למה צריך להתעמל, קל לו יותר לעשות זאת.

"עוד מטרה של המרכז שלנו היא לתמוך בחולים תמיכה חברתית. הם אומרים שבמקום הזה הם יכולים להיות עצמם. כולם מבינים אותם, יש להם חברה מבינה ותומכת. אנחנו תומכים גם בבני המשפחה. לפעמים הם ממתינים לבן המשפחה חולה, ומדברים בחדר ההמתנה עם אנשים במצב דומה. זה נותן להם כוח. האווירה במרכז מיוחדת, מורגשת המון אהבה ואכפתיות, כמו במשפחה".

בזכות העמותה חולים יכולים להתעמל על פי ההלכה בקבוצות נפרדות. "בארץ אין הרבה קבוצות של התעמלות לחולי פרקינסון. אצלנו רוב החולים דתיים, אך יש גם חילונים ויש גם לא יהודים, אנחנו פתוחים לכולם. יש לנו כמה חולים שעלו לארץ בזכות המרכז שפועל פה".

דבורה משתפת בסיפור מיוחד: "יש לנו חולה אחד, גבר עם פרקינסון אגרסיבי, שמדבר בעזרת לוח אותיות. בזכות הריפוי בדיבור הוא הצליח להגיד כמה משפטים, ופתאום באחד הימים אמר 'תפילין'. התרגשנו והצלחנו להשיג לו תפילין, ושני חולים אחרים עזרו לו והניחו לו את התפילין ואת הטלית. הוא אמר 'שמע ישראל' והתחיל לבכות. אם רק בשביל זה הקמתי את העמותה, כבר היה כדאי".

שתפו

שיתוף ב facebook
שיתוף ב twitter
שיתוף ב print
שיתוף ב email

לכתבות נוספות באותה קטגוריה

הימין החדש?

בשקט בשקט בנט ונבחרתו, הלא נבחרת, עברו שמאלה. המפלגה שהתיימרה לשאת את השם “ימינה” הוכיחה עד כמה אנשיה, ובעיקר נבחריה

קרא עוד »

גבולות השיח

ידוע ומוכר הדבר כי לפני בחירות, כל צד של המפה הפוליטית מנסה לשכנע את הציבור בצדקת דרכו, בטוהר כוונותיו ובאמת

קרא עוד »

ההשתלטות של הרש"פ

לצד הבנייה הבלתי חוקית ביו”ש אותה מקדמת הרשות הפלסטינית, פועלת בשטח מערכה אחרת שמותירה את רשויות האכיפה כמעט בלי יכולת

קרא עוד »

פעמיים תפילין

בתקופה האחרונה נושא הנחת התפילין עלה לכותרות. אשתף בשני סיפורים על תפילין בעם ישראל, אחד מרגש מאוד ואחד מצחיק.בערב שבת

קרא עוד »
גמרא עם אצבע

לימוד גמרא

שאלה: איך ניגשים ללמוד דף גמרא לבד? תשובה:שלום לך! נתייחס בקצרה לקשיים המרכזיים בלימוד ולדרכי הלימוד שיעזרו להתקדם.מחסומים: שפת הגמרא

קרא עוד »

ביני לנדאו

אבא ואמאדוד ושרה לנדאו- נתנו לי הכל ובכל כיוון שהלכתי האמינו בי והם תמיד שם בשבילי. קרית ארבע חברוןעיר מולדתי.

קרא עוד »

100 שנים של מאבק

ישבנו לשיחה צפופה עם ד”ר מרדכי קידר – מרצה במחלקות לערבית ומזרח תיכון, והמזרחן ד”ר אדי כהן, שניהם חוקרים במרכז

קרא עוד »
כהנים בברכת כהנים

בקרוביי אקדש

במשך שנים, סעדנו סעודות שבת בחדר האוכל של ישיבת שעלבים, כשבעלי היה ר”מ בישיבה. בטקס נטילת הידיים של הבחורים, היה

קרא עוד »
אגל על הברקס

תקלה בבלמי הרכב

לפני כמה שנים, התייחסנו לאיתור תקלות בנסיעה, לאחר ששמענו בצער עמוק ובזעזוע על התאונה המחרידה בכניסה לטבריה ועל מותם של

קרא עוד »
עטרה גרמן

עטרה גרמן

אבאיהודה גרמן. לא יעזור הגיל ושנות העצמאות, אם קורה משהו הדבר הראשון זה טלפון אליו. השיחה בדרך חזור הביתה בשעות

קרא עוד »
בחורה מביטה בחלון

בוחרת בחיים

החיים שלנו הם מסע ארוך, מסע שיש בו לב ונשמה ואנשים ומשפחה וצער וכאב ושמחות והצלחות ומכשולים וגם הרבה טוב.

קרא עוד »

שליח מהשמיים

יש לי אחיין ששמו איתי שכטר, איתי משחק כדור רגל בליגת העל. איתי אדם מאמין ותמיד בשמחה. בשנת 2014 איתי

קרא עוד »

אביב של אהבת חינם

צעדתי לכותל מוקדם בשבת בבוקר ותהיתי האם יאירו פני המנורה והרחבה תתמלא סוף סוף במתפללים לאחר שבועות של מתח. שמחתי

קרא עוד »
גלילה למעלה