למדתי לאהוב את המתנה שלי

שלו עם עבודה, ילדים, עם כל השוטף? אבל משפט אחד שאמר לה הרב הולך איתה עד היום: “אתם תדאגו לזוגיות שלכם, וכל השאר כבר יסתדר”.
נעמי מתארת את תחושותיה הראשונות לאחר האבחנה ומשתפת ברגשי התסכול והאשמה: “כשקיבלנו את האבחנה הרגשתי שעולמי חרב עליי. הרגשתי שזה עונש. חשבתי שקיבלתי עונש כי כנראה הייתי לא בסדר”, היא מתארת את התחושה הנוראית. “עם הזמן הבנתי שלא אנחנו התיקון אלא עמיחי הוא התיקון. אנחנו רק התנדבנו פה לשליחות הזו. אנחנו שנינו יחד, כזוג, בחרנו לקחת את הנשמה שלו ולעזור לתיקון שלה בעולם. והתפיסה הזו, שזה לא עונש, נטעה בי תקווה ונתנה בי כוחות.
“קיבלתי מתנה בלי פתק החלפה. לא בחרתי אותה, ומלכתחילה אפילו הייתי בורחת ממנה. אבל למדתי לאהוב את המתנה שלי. יש זמנים קשים, רגעים מורכבים, אבל למדתי לראות בזה מתנה”.
נעמי עובדת היום ב’עלה בשבילכם’, מרכז ייחודי מבית רשת 'עלה' המספק שירותי מידע, תמיכה וליווי ללא תשלום למשפחות לילדים עם מוגבלויות מורכבות. במרכז פועלים מגוון שירותים – קו חם לייעוץ והכוונה, הורים מלווים הורים וכן קבוצות תמיכה בהנחיית אנשי מקצוע. נעמי היא רכזת הפניות של העמותה, ומתברר שהיא עצמה הקימה את המענה המדהים הזה להורים כמוה, שלא תמיד יודעים איך להתמודד עם המצב ויש להם המון שאלות.
“יש הורים שצריכים ציוד מיוחד ולא יודעים למי לפנות, הורים שהילד שלהם גדל והם מחפשים לו מקום לחיים, הורים שפשוט צריכים מישהו שיכוון אותם כי הם במצוקה. אנחנו עורכים בשבילם את הבדיקות עם כל הגורמים וחוזרים אליהם עם תשובה ופתרונות. הרגשתי שזה פשוט נצרך כל כך. השבוע התקשרה אליי מישהי שצריכה להבין איך היא יכולה לקבל רכב לנכים לבן שלה”, נעמי נזכרת, “אז מייד התחלתי לבדוק מהי הדרך המהירה ביותר שבה היא יכולה להשיג רכב מהוועדה”.
המענה הטלפוני מספק הסבר מפורט להורים; לא זורקים להם תשובה לאוויר אלא ממש שם בשבילם. “הורים רבים לילדים עם מוגבלות מזניחים את עצמם ואת הילדים האחרים רק בשביל הילד עם המוגבלות, ובמענה הטלפוני אנחנו עוזרים להם ומכוונים אותם לשילוב הנכון והבריא בשבילם”.
העשייה של נעמי ודרך החיים שבחרה מעוררי השראה בעיניי. היא בוחרת לדייק את המציאות שתתאים לכל ילדיה, לזוגיות שלה, לבן שלה. לדעת להיות שם בשביל כולם וגם לשמור על עצמה. היא מספרת בהתרגשות על מחנה 'עת לאהוב' שהיה בקיץ האחרון: “השנה הצטרפנו לקייטנה שכולם בה סיעודיים ברמה קשה, כמו עמיחי שלי, והרגשתי שאני יכולה להניח את הילד שלי ולצאת לחופש, אני ובעלי לבד. לנפוש, לנשום. לדעת שיש אנשי צוות שנותנים לו את כל מה שהוא צריך ומוודאים שיהיה לו מדהים וטוב, ואני הולכת עם בעלי בראש שקט. זה חלק מהבחירה שלנו, לאפשר, לשחרר, לחיות!”
הרבה עבודה דרושה כדי להגיע לאיזונים של נעמי ועמיחי: “כשאני בבית עם עמיחי אני לא אעשה איתו תרגילים, אני רוצה לשמור על הקשר שלנו, אימא ובן, ולא להפוך אותו ליחסי מטפל–מטופל. כשהוא חוזר מ’קרן אור’ אני שם בשבילו. כאימא!”