חג השבועות הוא שעתם היפה של מאכלי החלב: מפסטה מוקרמת ועד עוגות גבינה – כמעט בכל בית בישראל אוכלים חלבי במהלך החג. אולם מה עושים אותם אלה שאפילו אדים של פשטידה חלבית מהווים עבורם סכנת חיים? • אימהות לילדים אלרגיים לחלב משתפות בחיים עם האלרגיה, ומבקשות להגביר את המודעות לנושא
פעם החזקתי אותו על הידיים חצי מעולף, כי הוא אכל משהו חלבי שאמרו לנו שהוא פרווה. ככה הוא גילה לכולם שזה חלבי״, מדובר במקרה אחד מיני רבים שאותם חווה טל יעיש, אימו של איתן האלרגי לחלב. לטל ולבעלה נועם ישנם ארבעה בנים, ואיתן בן העשר הוא הבכור. ״בגיל חודש וחצי-חודשים הוא היה מקיא כמויות גדולות, בקשת. זה ילד בכור, לקח לנו זמן להבין שלא כל התינוקות מתנהגים ככה. ההקאות היו בעיקר בימים שהייתי נוסעת ללמוד במכללה, ובעלי היה שומר עליו ונותן לו לאכול תמ״ל מבקבוק. ניסינו בכל מיני דרכים להבין למה הוא מקיא, כולל ניסיון להחליף את הבקבוק, אבל זה לא עזר״, מספרת טל.
רק לאחר טיפול בשיטת מוח 1 אמרה להם המטפלת שאיתן רגיש לחלב, והמליצה להימנע מתמ״ל חלבי. כשהיה בן שלוש וחצי ועמד לעלות לגן עירייה התקבלה הקביעה: איתן אלרגי לחלב. ״בדיעבד היו תגובות אלרגיות גם לפני גיל שלוש וחצי, פשוט לא ידענו לשייך אותן לאלרגיה״, אומרת טל.
איתן אלרגי ברמה שאפילו אדים של אפחיה חלבית עלולים לגרום לו לקוצר נשימה. ״פעם נפשנו בבית מלון ונאלצנו לאכול את ארוחות הבוקר מחוץ לחדר האוכל, כי האדים החלביים של כל כלי ההגשה גרמו לו לקוצר נשימה״.
איך מתנהל בית שבו אחד הילדים אלרגי לחלב?
״יש מעט אוכל חלבי, בעיקר גבינות קשות – בלי אדים וכאלה. אנחנו לא כל כך אופים חלבי, ואם כן אופים או מכינים טוסטים – איתן יודע שהוא לא נמצא במטבח באותו זמן, וגם פותחים חלונות״.
בדומה לאיתן גם לביא שמחי הוא הבכור במשפחתו, וגם להוריו רוני ואורי לקח זמן לאבחן שמשהו עם בנם לא כשורה. ״הייתי חסרת ניסיון״, מתארת אימו רוני, הכותבת טור על חוויית ההורות לילד אלרגי באתר של מקור ראשון (רפשר הפניה?). ״כשלביא היה בן שלושה וחצי חודשים רציתי לשלב לו תחליף חלב. הוא אכל כמה בקבוקים ואחרי יומיים קם בבוקר כשכל הגוף שלו מלא פריחה קשה. רציתי לצאת איתו למרפאה והוא התחיל להקיא באופן לא סביר, כך שהבנתי שיש בעיה. הרופאה הראשונה לא אבחנה אלרגיה, אלא טענה שזה וירוס. זה הרגיש לי לא הגיוני ומיהרתי איתו לחוות דעת נוספת – שאמרה שזו אלגיה לחלב. חוות הדעת השלישית הכריעה: אלרגיה. יש להימנע מחלב ובגיל שנה לחזור ולעשות בדיקות״.
משפחת שמחי הצעירה צוידה במזרק ׳אפיפן׳, כשההוראות הן להזריק במקרים הבאים: אם ידוע על חשיפה לחלב, אם ישנה תגובה אלרגית שמערבת שתי מערכות בגוף, או אם ישנה תגובה אלרגית כלשהי של מערכת הנשימה. לאחר מכן יש להתפנות למיון.
״מניעת החשיפה היא הקושי העקרי״
רוני מתארת את הזהירות מפני חשיפה לחלב של לביא, היום בן תשע וחצי, כקושי העיקרי: ״המניעה והבקשות מהחברה ומהסביבה להתחשב ולהיזהר הן הקושי העיקרי. לאלרגיה יש פרוטוקול ברור וגם יש תרופה, אבל המעטפת קשוחה לא פחות. בגנים היה קשה מאוד לגייס את הצוות החינוכי, לגרום להם להבין מה הסכנות ומה המשמעות של חשיפה לחלב ולרתום אותם לעזור. אין אף אחד שעושה את ההסברה בשבילנו, ההורים אחראים על הכול.
לא תמיד ההורים של הילד האלרגי עצמם מבינים עד הסוף את הכול. לאחר מכן צריך לגייס את שאר ההורים של החברים במסגרות וגם מעבר לשעות הלימודים. ביומולדת של חבר האופציה הקלאסית היא להזמין פיצה. אני אומרת שאני עובדת בהסברה במשרה מלאה, בטח מבחינה פיזית אבל גם חברתית ורגשית – שלא ירגיש שונה, שלא ירגיש שהוא בסכנה תמידית״.
רוני מסבירה שבחוזר מנכ״ל משרד החינוך יש נהלים ברורים לגבי ילדים אלרגיים: ״מאוד ברור מה מותר ומה אסור, אלא שיש אנשי חינוך שלא מודעים לקיומו של חוזר מנכ״ל או שלא רוצים לשתף איתו פעולה, ואני צריכה להיות תמיד על המשמר. אסור להכניס את האלרגן לסביבה חינוכית, אם זה אלרגן שעובר באוויר כמו בוטנים – אסור בכלל להכניס אותו לשטח בית הספר.
גם בפעילויות חברתיות צריך תמיד לבדוק. בשבוע שעבר לביא יצא לטיול שנתי עם השכבה. הכיתה שלו לא אוכלת מוצרי חלב, אבל הכיתה המקבילה כן. היה צריך לבקש שבטיול השנתי גם הכיתה השנייה לא תאכל מוצרי חלב״.
קושי נוסף שבו נתקלה רוני היה סביב הסייעת הרפואית ״הזכאות לסייעת רפואית היא בתנאים מסוימים. היום לביא בכיתה ג והוא כבר ללא סייעת. גם את הסייעות ההורים הם אלו שמכשירים. היא אומנם נקראת סייעת רפואית אבל שום דבר לא הופך אותה לרפואית. הדרישות הן להיות מעל גיל מסוים ועם דופק״.
בכשרות יש את המושג ׳בטל ב-60׳, באלרגיה לא
טל מפרטת שעיקר הקושי אצלם הוא כאשר איתן נחשף לחלבי, בטעות או מתוך בלבול, כלשונה. ״כשהוא היה צעיר הוא לא תמיד ידע לשאול את השאלות, והיינו צריכים להשגיח עליו. יש חשיפות לחלבי שקורות מבלבול, למשל החשיפה החמורה האחרונה שלו הייתה לעוגיות שיש להן את אותה האריזה גם בייצור הפרווה וגם בייצור החלבי. היות ואיתן הכיר את האריזה כעוגיות פרווה שהוא אוכל חופשי, הוא היה כל כך בטוח שהן פרווה ואפילו לא שאל. והתברר שאלו עוגיות חלביות לגמרי״.
כשאת אומרת תגובה חמורה – למה את מתכוונת?
״תגובה חמורה מתחילה בעקצוצים בלשון, הקאות, המון ליחה ונזלת, קוצר נשימה. הסכנה היא סכנת חנק, כי החלק הפנימי של הלשון והגרון מתנפח. באחת הפעמים שאיתן נחשף לחלבי הוא אמר לי שלא טוב לו בגרון. הזרקתי לו אפיפן בבית, אבל התגובה האלרגית המשיכה.
התפנינו בניידת טיפול נמרץ לבית החולים, וגם בדרך התגובה המשיכה. הם הזריקו לו אפיפן פעם נוספת ונתנו עוד תרופות, אבל הנפיחות החיצונית המשיכה והוא היה מחובר למסכת חמצן״.
טל נזכרת בעוד חשיפה אקראית של איתן לחלב: ״שינו את הסימון האלרגני בוופלים מצופים, ואת הסימון החדש הדפיסו רק על האריזה הגדולה שכוללת 40 ופלים. על האריזה האישית של הוופל לא היה סימון. איתן אלרגי ברמה שאסור לו לאכול אפילו ׳עלול להכיל חלב׳, שזה למשל קו ייצור חלבי שהוכשר לפרווה. ספציפית באותו מקרה לא הבנו ממה גרם לתגובה האלרגית, כבר התחלנו לחשוש שהוא מפתח אלרגיה למשהו חדש… עד שגילינו שכתבו על הוופלים באינטרנט אחרי שהיו עוד ילדים אלרגיים לחלב שנחשפו אליהם״.
גם לרוני יש סיפורים מגוונים על חשיפות לחלב שעבר לביא: ״בתור אדם דתי קשה לתפוס את זה מבחינה כשרותית, אבל גם משהו שכתוב עליו ׳פרווה – עלול להכיל עקבות מזעריים של חלב׳ בעצם מכיל חלב בכמות שמסוכנת ללביא. המוח שלנו רגיל לחשוב שפרווה זה פרווה, אבל בכשרות יש את המושג ׳בטל ב-60׳, ובאלרגיה לא. לא מעניינת אותה הכמות של החלב בתוך המאכל. התגובה הקשה הראשונה של לביא הייתה למטבע שוקולד פרווה – שהכיל עקבות מזעריים של חלב״.
חשיפה נוספת של לביא לחלב אירעה דווקא בעת קידוש בשרי בבית הכנסת: ״מקרה ספק מצחיק ספק עצוב. היה בבית הכנסת קידוש בשרי, מלא נקניקים וסלטים. לביא הושיט יד לפשטידה וכהרגלו שאל אם היא פרווה. ברור שזה פרווה, ענו לו, זה קידוש בשרי. לביא רק טעם מהפשטידה, מיד ירק מבםלי לבלוע ואמר שהיא חלבית. אף אחד לא האמין לו, כולם התעקשו שזה פרווה. בעלי חיפש את האריזה ובאמת היה כתוב עליה ׳כשר חלבי׳. מישהו התבלבל ושם פשטידה חלבית בקידוש בשרי, ורק לביא שם לב – הוא הרגיש לפי הטעם. ברגע שהוא מכניס מאכל אלרגי לפה הוא מדווח שזה מעקצץ לו בלשון ובגרון. אם הוא היה ממש בולע את הפשטידה זה כבר סיפור אחר. במקרה של הקידוש התגובה האלרגית עברה עם טיפות פניסטיל בלבד״.
מה היחס שאתם מקבלים מצד הסביבה? האם ההורים במוסד הלימודי מבינים את הצורך בהגבלות?
״לא נתקלתי בהמון התנגדות, תודה לא-ל״, אומרת רוני. לדעתה פעילות ההסברה שלה תורמת לעניין. ״אני משקיעה בהסברה מגיל אפס, ואומרת המון תודה להורים, שהמעשים שלהם לא מובנים מאליהם. אני יודעת שיש ילדים בררנים והאיסור על חלבי עלול להוות בעיה, אבל ברגע שמדובר על סכנת חיים אין מה להתפשר. כשהורים מנסים להתווכח אני שואלת אותם – אתה לוקח אחריות על הילד שלי? אם כן אז אין בעיה, תביא חלבי ותשמור עליו. בדרך כלל בשלב הזה הם מבינים. ב״ה אני התברכתי בסביבה תומכת ומכילה, אבל בקבוצות פייסבוק של הורים לילדים אלרגיים יש מקרים עצובים של התמודדות עם אטימות של הורי החברים, הצוותים החינוכיים, הילדים בסביבה ועוד״.
״ב״ה פגשנו אנשים טובים בדרך, מבינים ומכילים״, אומרת גם טל. ״לאיתן היה סיוע אישי בגן מגיל שלוש, והשנה כשהוא בכיתה ד זו השנה הראשונה שהוא בלי סיוע. תפקיד הסייע/ת הוא להשגיח שהוא לא אוכל בטעות חלבי, ולטפל במידת הצורך. ימי הולדת של החברים הפכו להיות ׳על האש׳ במקום פיצה, ואימהות של חברים מתקשרות אליי לבדוק אלו מוצרים מותר לאיתן ואלו לא. יש מודעות ממש יפה.
הגישה שלנו כמשפחה היא שאיתן יצטרך להתמודד עם האלרגיה שלו תמיד, ואנחנו לא יכולים לשנות את כל העולם. יש מבוגרים סביבו, הוא ילד מודע ואחראי ואנחנו מנסים לצמצם את מידת החשיפה ככל שאנחנו יכולים, מבלי לנסות לשנות את הסביבה. ילד יכול להביא גבינה לגן או לבית הספר כל עוד יש מבוגר שמשגיח שהילד יושב רחוק מאיתן ושוטף ידיים אחרי האוכל. אני לא רוצה להגביל את כולם, זו אחריות שלנו ושל איתן ולא כל הילדים צריכים לשנות את התזונה שלהם. אני מבינה מוסד לימודי שמבקש מכל ההורים לא להביא את האלרגן, כי בסוף זו האחריות שלו בשעות האלה״.
טל ובעלה מבקשים להדגיש כמה הם גאים באיתן על התמודדותו עם האלרגיה: ״זו התמודדות יומיומית לא קלה והוא נושא אותה בגבורה ובאחריות״.
לוחות הברית פרווה
ומה קורה בחג שבועות?
״חג שבועות באמת מאתגר״, נאנחת טל. ״ברמת המשפחה אנחנו תמיד מכינים עבורו אוכל שמתאים לו. כן קרה חג שבועות אחד שהוא פיתח תגובה אלרגית בסעודה, למרות המודעות והכול. גם אני מתבאסת לוותר על המנהג של המאכלים החלביים״.
במוסדות החינוך דווקא נתקלה משפחת יעיש ברגישות והבנה. ״שואלים מה כן אפשר להביא, החגיגות היו ברגישות ומצאנו פתרונות״.
גם רוני משתפת ששבועות היה החג האהוב עליה – בלשון עבר: ״היום הוא החג השנוא עליי, יש לי חרדה מטורפת מהחג הזה. כולם מתייחסים אליו כאל חג החלב ואף אחד לא זוכר שזה חג מתן תורה. במסגרות החינוכיות דרשתי שלא להכניס מוצרי חלב גם סביב שבועות. היו אנשי חינוך רגישים שחשבו על זה בעצמם וחיפשו פתרונות, והיו כאלה שאני הייתי צריכה לדרוש. אבל הפתרונות קיימים: למשל לקנות מעדני סויה לכל הילדים.
בגן במשך שלוש שנים הייתי אופה בשבועות עוגה ענקית בצורת לוחות הברית, מקושטת בקצפת, כדי שיראו שזה לא בהכרח חג החלב ושגם פרווה יכול להיות מפנק וכיפי. היה לי חשוב שדווקא בשבועות הבן שלי יהיה במרכז הגן עם עוגה ענקית ומלא בגאווה, זה הניצחון הכי גדול״.
רוני מדגישה שאומנם מצד אחד היא דורשת שלא להכניס חלב לסביבת בנה, אך מצד שני מקפידה למצוא תחליפים ופתרונות: ״אני דורשת מההורים האחרים, אבל עושה בעצמי דברים שיקלו על המצב, כמו עם העוגה בשבועות. לפעמים הורים לילדים אלרגיים חוטאים בזה – הם מבקשים התחשבות מהסביבה ולא מתחשבים בעצמם. אני מתנדבת להכין, מציעה רעיונות. כשלביא היה בכיתה א הכנו מגנט עם רשימה של רעיונות לארוחת בוקר שלא מכילה חלב וחילקנו לכל הילדים״.
אלא שהאתגר לא נגמר בבית הספר ועם החברים. רוני מתארת אתגר בתוך המשפחה עצמה: ״בחג שבועות כל המשפחה מצפה לאכול מאכלי חלב, ואני באה ואומרת שאי אפשר. היו שנים שבמשפחה עשו חלבי וביקשו מאיתנו לצאת החוצה. היו שנים שלביא חטף תגובות אלרגיות במהלך החג, ורק ככה הבינו שאי אפשר, שהחלב פשוט פוגע בו.
לביא הוא הבכור, אז ההתמודדות עם האחים הגיעה אחרי כמה שנים. כל עוד הוא היה ילד יחיד אכלנו חלבי בסתר ולא התקרבנו אליו. כשאחיותיו הקטנות נולדו הן פיתחו רצונות משלהן, ולנו חשוב לחשוף אותן לחלב מצד אחד וללמד את לביא להיזהר ולהישמר מצד שני. ללמד אותו להיזהר בסביבה של עשרות ילדים ומורה אחד אחראי זה לא נראה לי אחראי, אבל בבית תחת עינם הפקוחה של ההורים זה אחרת. זה גם חינוך רגשי, איך הוא מתמודד כשאחותו אוכלת משהו שלו אסור. הבית זה המקום לבחון את זה״.
טל מבקשת לסכם את תפיסת עולמם לגבי האלרגיה וההתמודדות עימה: ״העניין של מודעות הציבור הוא חשוב: נתקלנו באירועים מסכני חיים בגלל חשיפה בטעות. חשוב גם להגיד שעם המודעות הגוברת ישנם גם טיפולים חדשים שעוזרים, כמו חשיפה מבוקרת לאלרגנים בבית חולים. אנחנו משתדלים להתייחס לאלרגיה ברצינות ובאחריות הנדרשות מחד, מבלי להכניס מתחים וחרדות מאידך״.
בסוף הריאיון מבקשת רוני להאיר כי לדעתה מה שמצריך שינוי הוא התנהלות המבוגרים סביב האלרגיה: ״ילדים עפים על האחריות הזו של הדאגה לחבר. ברגע שמסבירים להם את המשמעות, שחלב מסוכן לו ואתם צריכים לשמור עליו – הם מקבלים שיעור לחיים בהתחשבות, והם נרתמים הרבה יותר ממבוגרים. מלא פעמים הורים מספרים לי שהם שכחו ושמו לבן שלהם מאכל חלבי, והוא תיקן אותם שזה אסור. הילדים לא עושים עניין, להפך – מתרגשים שיש להם השפעה ושהם יכולים לעזור למישהו. הבעיה היא המבוגרים״.
לדעתה, על הורים לילדים אלרגיים להשקיע בהסברה נעימה וטובה לילדים סביבם ועל המבוגרים ללמוד מהילדים ולשמוח בשיעור החשוב שהם מקבלים – ״שיעור אמיתי בעשיית טוב״. בנוסף, נותנת רוני מקום לקושי הרגשי המתלווה לאלרגיה ״ההתמודדות הרגשית מאתגרת לא פחות מהפיזית. צריך לתת הרבה מקום לרגש של הילד האלרגי ושל המשפחה והסביבה. זו חוויית חיים שהיא מעין עולם מקביל. עד שאתה לא חי את זה אתה לא מרגיש את המשמעות עד הסוף״. ■
